Podpora povědomí o chronickém únavovém syndromu (ME/CFS)

Nakladatelství Dvojka mimo jiné svou činností podporuje povědomí o chronickém únavovém syndromu, tedy nemoci myalgická encefalomyelitida (dále jen ME/CFS).

Proč si povědomí o chronickém únavovém syndromu zaslouží podporu?

Protože bagatelizace dopadů nemoci v důsledku zavádějícího názvu a chybějící zdravotní a sociální podpory dostávají do tíživé situace nejen po zdravotní, ale i ekonomické stránce celou rodinu nemocného. Povědomí o závažnosti chronického únavového syndromu jako onemocnění je totiž všeobecně malé. Pokud nemocný nikoho blízkého nemá, zůstává zcela bez pomoci. Mladým lidem nemoc bere šanci na to rodinu vůbec založit, nezřídka zcela invalidizuje. Přitom v našich podmínkách absentuje nárok na jakoukoli péči. Osvěta o nemoci je klíčovým krokem ke změně, neboť o ní vědí málo i lékaři. A to dokonce i ti, kteří sami onemocní, jak popisuje Dr. Hng ve své knize Já a mé ME.

Chceme se proto věnovat mimo jiné i publikaci edukačních materiálů ohledně nemoci ME/CFS, ale i podpoře edukační a umělecké činnosti pacientů. Z odbornějších publikací chystáme mimo jiné komentované úryvky z doporučených postupů pro diagnostiku a léčbu ME/CFS od britského National Institute of Health and Excelence, zájemcům z laické veřejnosti přibližujeme téma přístupnější formou knih, informačních letáků a chystáme i zábavnou komiksovou formu.

Pokud Vás tedy téma ME/CFS zajímá a měli byste k dispozici zajímavou publikaci, nebo jste pacientem s ME/CFS a uvažujete o vydání knihy, neváhejte se na nás obrátit, rozumíme specifikům nemoci ME/CFS a umíme k nim přistoupit s patřičnou citlivostí a pokorou.

Novinky a zajímavé články ohledně nemoci ME/CFS můžete sledovat na naší facebookové stránce, ale především na webu Unavený je každý.

Navzdory tomu i možná právě proto, že nás diagnóza ME/CFS invalidizuje a omezuje i v základních denních činnostech, pustily jsme se kromě vytvoření prostoru pro uměleckou a další tvorbu do nakladatelské činnosti za účelem šířit povědomí o chronickém únavovém syndromu jako vážné a invalidizující nemoci. Snažíme se přitom mimo jiné podpořit i další nemocné či jinak znevýhodněné, jejichž situace nám také není lhostejná.

Neznamená to však, že bychom se orientovali jen na tvorbu hendikepovaných. Jsme ochotni pomoci komukoliv ukázat svoji tvorbu světu, pokud to však bude v našich možnostech daných zdravotním i finančním omezením.

Kdokoli může svobodně podpořit ať už nás osobně nebo nemocné s ME/CFS obecně výběrem některé z našich publikací, případně šířením zdrojů z našich stránek i samotným zájmem o problematiku. Pokud se chcete dozvědět o nemoci ještě více, doporučujeme stránky pacientské organizace nebo nadačního fondu Neúnavní.

Těšíme se zároveň na vaše náměty…

Bc. Anežka Šoubová, a Ing. Lenka Goldšmídová za tým Nakladatelství Dvojka